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【拒絕無效醫療‧愛讓死亡美麗】
 

拒絕無效醫療‧愛讓死亡美麗

 

器官移植委員會  潘瑾慧 器官捐贈協調護理師

    亞東紀念醫院是新北市唯一的醫學中心,在新北市衛生局的期許下,致力推動醫護人員器官捐贈及安寧緩和醫療教育,讓「拒絕無效醫療‧保障善終權益」概念落實一線醫護工作同仁,本院器官移植委員會舉辦『預約善終守護神』及『愛讓死亡變美麗』安寧醫療及器官捐贈研習會,學員來自新北市各醫療院所基層及實務工作人員共204人,學員們在講師的分享下笑聲與淚水輪流上演,也讓國際會議廳會場熱鬧滿滿。

 

「預約善終守護神~預立選擇安寧緩和醫療意願書與臨床實務」,邀請台灣安寧照顧協會講師,馬偕紀念醫院護理部李英芬督導分享生命無常,在上天的劇本當中,我們可以自行安排一個章節,讓我們能夠有備無患,照本演出,那即是預約通往善終的道路。安寧緩和醫療條例立法之精神參考1976年美國加州制定「自然死法案」,讓每個人可生預囑(Living Will)或醫療代理人,1991年美國國會制定聯邦的「病人自決法案」立法代表生命自主權。而台灣的安寧緩和醫療條例中華民國89年6月7日起施行,迄今經歷修法三次,102年1月9日修正,特別新增維生醫療定義:指用以維持末期病人生命徵象,但無治癒效果,而只能延長其瀕死過程的醫療措施。維生醫療抉擇:指末期病人對心肺復甦術或維生醫療施行之選擇。而末期病人符合規定不施行心肺復甦術或維生醫療之情形時,原施予之心肺復甦術或維生醫療,由最近親屬一人出具同意書,得予終止或撤除。而醫學上急救內容包羅萬象,不止心肺復甦術,所謂的急救也不等於心肺復甦術,但民眾認知的急救是能夠理想恢復有品質生活的人,可見得病情溝通何等重要,尤其若經插管急救後只是暫時延長短暫生命或可能成為躺在病床上依賴呼吸器之植物。更希望家屬能夠思考在醫學上有不確定時,可以考慮給予限時嘗試治療的可行性(Time-Limited Trials, TLT) ,先嘗試短時間的侵入性醫療(包括插管),同時設定可評估療效之目標,若每下愈況無效醫療變得更顯而易見時,家屬較可以接受無效醫療的事實而改考慮善終。

 

    「誰來晚餐~四道人生 癌末安寧病友的生命圓夢故事」,邀請台灣圓夢協會張正昌常務理事,人生的課堂中,從來沒有人教過我們如何面對死亡,而面臨生命當中未解的課題,我們要如何走完四道人生?台灣圓夢協會張理事歷年來幫助許多癌症末期病友圓夢的感人故事!「臺灣圓夢協會(Taiwan Dream Makers Organization)」為18歲以上病患圓夢的團體,希望幫助這群朋友們,也能圓未完成之夢,病患能安詳、無憾的離開。張理事特別分享曾經服務的個案:曾擔任職棒記者工作的40歲胃癌末期鄧先生,因為期待與臺灣之光王建民會面讓鄧先生比平常更有精神,王建民特別為他帶來了一顆簽名球,兩位舊識暢談球壇大小事,一場簡單卻動人的會面,為鄧先生帶來莫大的鼓舞。安寧注重全人照護病患的身心靈、全程持續性的安寧照護、全家顧及病患及家屬的需求、醫療團隊的全隊投入的四全照護理念。而道歉、道謝、道愛、道別的四道人生,也是癌末安寧病友更需要的生命和解狀態。

 

「如何告知壞消息?末期病情告知技巧」,邀請亞東紀念醫院家庭醫學科朱育瑩醫師,醫師如何告知病情傳遞壞消息,對病人與家屬而言不但左右病人對醫師的信任,也會間接影響治療滿意度及結果。理想的病情告知,不僅於傳遞壞消息,更重要的是同時帶給病人希望,讓病人不致因病情的進展,而喪失對於自身的信心。病情告知也需要技巧及訓練。朱醫師藉由示範影片的對照,讓學員充分瞭解在傳遞壞消息及病情溝通的同時,如何掌握善解人意、正向的保證及具備同理心的狀態,而病情溝通的重點在於聆聽,而不只僅限於是說話或告知的技巧。

 

「以影片實習醫生~探討器官捐贈流程與實務」,由器官移植委員會潘瑾慧協調師帶領學員進入器官捐贈與時間賽跑的過程,從家屬同意器官捐贈開始,相對的也是責任的開始。實習醫生影片剪輯中,逐步解析器官捐贈流程當中可能面臨到的考驗與挑戰,然而器官捐贈也是一場愛的接力賽,在隔絕生死的加護病房裡,擁有許多令人心疼與不捨的故事。家屬不知流下多少眼淚,卻也喚不回至親與至愛。從「否認」到「接受」,耐心解釋與真心陪伴,是家屬最需要的關懷。嚴謹的腦死判定宣告著一個生命的結束,看著生命監視儀器的起起伏伏,深刻感受『生命就在呼吸間』,而煎熬守候等待奇蹟的家屬,卻是多麼的心痛與不捨。器官捐贈手術屬於榮耀與祝福的時刻,當手術室門關上的瞬間,卻代表著『天人永隔』。醫療團隊捐贈手術完畢,捐贈者外觀回覆,交還家屬修復完整的遺體,就像生命初生開始時一般。如何讓活著的人有力量走下去,器官捐贈後家屬的悲傷關懷是更重要的事,而世界上有兩種東西是無限的:師父的慈悲與徒弟的愚蠢,感謝這些年用生命教導我們的捐贈者及家屬們,這一群『老師』是默默鼓勵醫療團隊繼續往前的動力!

 

「微光中的幸福~勇敢心鬥士」,邀請器官捐贈者家屬陳碧燕女士分享,兒子政曄等待換心期間,卻體會到:「一想到我等到心臟,就代表有人失去了寶貴的生命,我寧可自己死去。」在漫長等候換心臟的日子裡,對一家人來說是最緊密連結卻也是最煎熬的時刻。2010年心臟逐漸衰竭,導致嚴重腹水症狀,為了爭取最後一線生機,只有選擇接受人工心臟移植手術,但在加護病房苦撐了一周,仍不敵因等候而逐漸衰弱的身體,最後在仍告別了人世。政曄離開後,小燕姊決定順應兒子的遺願,將能用的器官捐出,救助更多的人,所捐出的包含眼角膜、皮膚、骨骼及韌帶,而光是骨骼,就嘉惠了五十多名骨癌患者。然而思親的不捨之情,讓當時小燕姊的決定遭到家人的反對與不支持,但她認為這是她能為兒子做的,回憶起這段歷程,小燕姊紅著眼眶說:「若沒有幫兒子完成器官捐贈的心願,那麼可能會走不出喪子的悲痛…」懷著這份大愛轉念的心情,如今走來家人也漸漸地能諒解了。一個等待器捐的孩子,既想繼續活下去,又不忍心等到器官,縱然最後等不到器官離開了,但他奉獻了他的全部,把愛延續了下來。彷彿繼承了兒子大愛的精神,小燕姊更主動參與了關懷器官捐贈家屬志工的行列,願意更多分享及鼓勵同樣經歷失親之痛的人,希望透過這段生命歷程,傳遞器官捐贈觀念的美好,讓兒子的生命故事與良善能夠激勵社會上更多的人、讓更多人看見愛的光輝。

 

    「愛讓死亡變美麗~如何留下無憾的愛與遺愛手書」,邀請活塵子工作室黃瀅竹老師分享情理法的層面來擬遺愛手書及準備天國行李箱。「每個人都知道自己有一天會死,但沒有人把這當真。」死亡是生命不可避免的走向的終點,在生命終點之前,我們必須預作準備有所安排,並也重新思考有機會能讓死亡昇華~藉由器官捐贈,死亡可以僅是停頓,生命新開始,未完待緒…。