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【帶一片風景走】
 

帶一片風景走

器官移植委員會  潘瑾慧 器官捐贈協調護理師

 

當生命只剩下有限的時間和空間,一生只有一次機會,你會如何選擇?時空回到2007年,基隆市民H先生以改裝輪椅推著罹患小腦萎縮症的太太,幾乎花了一整年的時間、走過2016小時、超過一百萬步的路程,採分段接力的方式完成徒步環島的夢想,這幾乎是一項不可能的任務;2009年妻子病逝後,H先生又繼續帶著夫妻倆的合照,再次展開環島旅途,這段故事被改編為由澎恰恰執導,黃品源先生與侯怡君小姐主演「帶一片風景走」電影,當年上映時廣獲社會大眾的關注,讓人感到極度的震撼:愛的方式有很多種,這卻是使人凜然虔敬的愛!這一段用生命寫出來的故事,是用百萬步堆積起來「逐愛旅程」,他們的故事不只創造不可能,也改變許多所有人對罕見疾病的病友們的樂觀態度及社會觀感。

 

小腦萎縮症是屬於罕見疾病一種,為家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡而呈現兩腿微張,走路狀似企鵝,所以該病友組成『中華小腦萎縮症病友協會』,又名「企鵝家族」。而小腦萎縮症也不是單一種疾病,而是一大群症狀相似疾病的統稱,因脊髓及小腦功能失調的症狀,又稱「脊髓小腦共濟失調症」。這些「共濟失調」症狀可能是由於脊髓或周圍神經病變所引起身體運動協調功能不良,包括口齒不清、吞嚥困難、寫字乏力而字體不清晰難以辨識、手部細緻運動不良,或因脊髓功能不良所導致的步態不穩。除了以上的現象之外,有些病友還會有因神經系統其他部位病變引起的其他症狀,例如複視、巴金森氏症、癲癇症、肌肉萎縮、四肢感覺異常或肌躍症…等。

 

猶記得當日埋首文書處理工作中,24小時值班手機突然響起,是急診護理師的緊急電話:「有位病人急診入院,是小腦萎縮症的病友,家屬想詢問器官捐贈!妳能立刻過來評估病人嗎?」這是一通揭開成就慧命的電話,護理師交代完畢,我隨即將自己心情整理,立刻趕至急診。看著病歷上的詳實記載,我隱約看到一個愛子女的母親,在當生命只剩下有限的時間,卻為自己抉擇了不一樣的生命出口:C女士的健保IC卡上註記了器官捐贈的同意…。

 

C女士,民國98年確定診斷小腦萎縮症,雖然受疾病的影響,行動日漸較不方便,但簡單生活尚可自理,一直與兒子同住。身體有時候會因為吞嚥困難餵食容易嗆到的情況,而今年的冬天特別冷,去年底的一場感冒,讓她呼吸喘得不舒服,進而造成呼吸性酸中毒的情況影響其意識狀態,家屬送急診求助,診斷為肺炎,住院治療了一個月,情況控制稍好轉後出院返家繼續門診追蹤治療,家屬因擔心出院體力尚未恢復,故將母親暫安置在養護機構照顧。而C女士在養護機構,下肢無力無法下床,需要專業的照護,三天前也漸漸開始喘了起來,呈現呼吸費力的狀態。養護機構一早將其送至本院急診進行緊急處置,而C女士在到達急診時,意識狀態仍清楚可表達完整意思,也表示對於自己的小腦萎縮症疾病狀態清楚瞭解最終結果,即要求急診的護理師自己想為簽署「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」,也在C女士的家人到達急診探視時,C女士完成了安寧緩和意願書的簽署。而當日下午,C女士在家屬陪伴下,呼吸逐漸衰竭,在尊重C女士的自主意願之下,並無執行任何侵入性的急救措施,C女士在午後自然且平靜的離開了人世…。這時我看到子女的眼淚倏倏地流而心裡滿是不捨,但我身為器官捐贈協調護理師角色,此時必須要和家屬確認器官捐贈的意願及捐贈手術同意書的簽署。在偌大的會議室裡,是C女士的弟弟、兒子和兩位女兒,在經過器官組織捐贈流程清楚說明及捐贈後外觀解釋後,家屬瞭解C女士身體狀況是因疾病末期呼吸衰竭心跳停止死亡而非腦死,而器官也在心跳停止的同時已喪失功能,故目前僅能捐贈組織:眼角膜、皮膚與骨骼。家屬討論後也取得共識,願意完成C女士的遺願,簽署捐贈手術同意書,捐贈C女士的兩枚眼角膜,旋即在當晚安排執行眼球捐贈摘取手術。女兒噙著眼淚卻深刻的說:「既然是媽媽的心願,我們身為子女也都願意尊重媽媽的選擇,就讓她的眼睛繼續有機會留在世界上,媽媽生病後生活漸漸不便,但現在她已經不再受限於行動困擾,平靜而無痛苦的離開了。但媽媽的這雙眼睛在別人身上,將有機會看盡世界角落的每一片風景,我相信,這是曾經樂觀助人的媽媽,在生病之後,最大的願望…。雖然媽媽離開了,我們子女心裡非常悲傷也捨不得,但想到替媽媽完成了最後一個心願,也算是身為子女最後為媽媽盡孝道的一種方式了…。」

 

你說:

別站在這為我哭泣。

你不在這裡,你也不曾離去。

你是日正當空的陽,灑落映照一地影的光…

你是急騁呼嘯的風,吹過我臉頰披落的髮…

你是綿綿細織的雨,淋過那等待滋潤的地…

你是靜謐閃爍的星,應許著每個孩子的願…

你是隨風飛揚的箏,牽引著殷殷期盼的心…

你是可以選擇的留,緊握著生死邊緣的手…

也許,我留不住你的身體…

也許,我可以留得你的形體…

也許,我可以選擇留下部分的你…

也許,我可以留住你的善、你的愛…。

那撲動的心,是這樣的年輕,

撼動著你曾經擁有的每分每秒…

那活力的肺,是陪伴你一步一腳印,上山下海,

踏遍世界的足跡…

那盡責的肝,是曾經讓你盡情揮灑青春,

豐富這色彩繽紛的人生…

那辛勤的腎,是暢快你盡情解放的時時刻刻,

涓涓滴滴…

那堅定的眼,是這樣的明亮透徹,

讓你看盡世界角落的每一美景…

那細緻的皮膚,那挺立的骨骼…

那超脫皮囊之外,才是真正的你…。